Eduskunnalle
Käytössä olevassa ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu hermoston sairaudeksi koodilla G93.3. Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen mukaan sairaus määritellään merkittävästi elämää rajoittavaksi pitkäkestoiseksi sairaudeksi. Sairauden ennuste näyttää tutkimusten mukaan huonolta: vain 5—10 % potilaista toipuu sairautta edeltäneeseen toimintakykyynsä. Arviot sairauden esiintyvyydestä on kansainvälisesti arvioitu olevan 0,5 %:n ja 3 %:n välillä, mikä Suomessa tarkoittaa ainakin 10 000 potilasta. Sairaus puhkeaa useimmin 35—50-vuotiailla, mutta kuka tahansa ihminen voi sairastua, myös lapsi tai nuori. Aikuispotilailla sairaus on kolme kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä.
Sairastuneen oireisiin kuuluvat muun muassa suhteeton voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin rasituksen jälkeen, invalidisoiva lihasheikkous ja -kivut, unihäiriöt, immuunijärjestelmän oireet, takykardia sekä kognitiiviset vaikeudet. Arvioidaan, että sairastavista jopa neljäsosa ei pysty poistumaan kotoaan. Sairauden vuotuisten kustannusten valtiolle on Yhdysvalloissa arvioitu olevan 17—24 miljardia dollaria. Suhteutettuna väkilukuun ja bruttokansantuotteeseen vuotuiset kustannukset Suomelle olisivat arvion mukaan vähintään noin 200 miljoonaa euroa.
Hyvä käytäntö -konsensussuositus suosittelee, että ME/CFS:ään kohdistuvaa tutkimusta tulisi maassamme lisätä. Lisäksi Euroopan parlamentti antoi 18.6.2020 päätöslauselman P9_A(2020)0140: Pyyntö rahoittaa biolääketieteellistä tutkimusta myalgisesta enkefalomyeliitistä. Päätöslauselmassa Euroopan parlamentti:
On myös tärkeää huomata, että pitkäkestoisen COVID-19 yhteyttä ME/CFS:ään pidetään ilmeisenä (Confronting Our Next National Health Disaster - Long-Haul Covid | New England Medical Journal 12.8.2021) ja ME/CFS:ää tutkimalla voidaan lisätä ymmärrystä myös pitkäkestoisesta COVID-19:stä.
· katsoo, että myalgista myeloenkefalopatiaa/ kroonista väsymysoireyhtymää koskevan biolääketieteellisen tutkimuksen nykyinen alirahoitus ei ole perusteltua, kun otetaan huomioon arvioitu potilaiden suuri määrä ja sairauden taloudelliset ja sosiaaliset vaikutukset;
· kehottaa lisäämään kansainvälistä yhteistyötä myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista väsymysoireyhtymää koskevan tutkimuksen alalla, jotta voidaan nopeuttaa objektiivisten diagnostisten standardien ja tehokkaiden hoitomuotojen kehittämistä;
Edellä olevan perusteella ehdotamme,
että eduskunta lisää 200 000 euroa momentille
kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) biolääketieteelliseen tutkimukseen.
33.60.32