Eduskunnan puhemiehelle
Elinluovutus- ja siirtotoiminnan kansallinen toimintasuunnitelma vuosille 2023—2028 on kirjoitusvaiheessa. Tavoitteena on, että vuoteen 2028 mennessä munuaisensiirtoja tehtäisiin eläviltä luovuttajilta vuosittain noin 70.
Ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain (202/2019) 4 §:n mukaan täysi-ikäinen henkilö, joka kykenee päättämään hoidostaan, saa luovuttaa uusiutumattoman elimen tai uusiutumatonta kudosta sukulaisensa tai muun läheisensä sairauden tai vamman hoitoa varten. Jos vastaanottajan sukulainen tai muu läheinen ei sovellu luovuttajaksi, elimen tai kudoksen saa luovuttaa myös muu siihen sopiva täysi-ikäinen henkilö, joka kykenee päättämään hoidostaan.
Munuaisen luovuttajalle aiheutuu luovutuksesta kustannuksia, joita ovat tutkimuksiin ja seurantakäynneille tehtyjen matkojen omavastuut, mahdolliset pysäköintimaksut sekä sairauslomasta mahdollisesti aiheutuva ansionmenetys.
Sairausvakuutuslain (1224/2004) 4 luvun 2 §:n mukaisesti Kela korvaa elimen siirtoa varten tai siirron edellytysten selvittämiseksi tehdyt matkat elimen vastaanottajan kustannuksina. Korvauksen hakijana voi olla myös elimen luovuttaja (perheenjäsen, sukulainen). Tällöin hakijalla tulee kuitenkin olla valtakirja elimen vastaanottajalta. Luovuttaja maksaa jokaisesta matkasta 25 euron suuruisen omavastuun. Omavastuu on enintään 300 euroa vuodessa. Munuais- ja maksaliiton vuonna 2018 tekemän selvityksen mukaan luovuttajan omavastuu oli keskimäärin 104 euroa.
Sairausvakuutuslaki ei tunne tilannetta, jossa kysymyksessä on anonyymi luovuttaja. Sairausvakuutuslain 4 luvun 2 §:ssä todetaan, että "Vakuutetun perheenjäsenelle tai muulle häneen verrattavalle henkilölle korvataan 1 §:n 1 momentissa tarkoitettuun tutkimus- tai hoitopaikkaan erikseen tehdystä matkasta aiheutuneet kustannukset vakuutetun kustannuksina, jos matka on ollut tarpeellinen vakuutetun hoitoon osallistumisen vuoksi." Anonyymillä luovuttajalla ei siten ole mahdollisuutta hakea korvausta matkoista, vaan hänen tulee maksaa kaikki kustannukset itse.
Luovuttaja käy säännöllisesti seurantakäynneillä elimen luovutuksen jälkeen. Ensimmäinen kontrollikäynti on 1—3 kuukauden kuluttua leikkauksesta. Tämän jälkeen seuraava seurantakäynti on vuoden kuluttua leikkauksesta ja sen jälkeen vähintään viiden vuoden välein. Korvaus seurantakäynteihin liittyvistä matkakustannuksista haetaan ja maksetaan luovuttajan tiedoilla. Luovuttaja maksaa jokaisesta matkasta 25 euron suuruisen omavastuun.
Luovuttajalle koituvat kustannukset ovat jo tähän mennessä joitakin kertoja vaikuttaneet siihen, että elävän luovuttajan siirto on jäänyt toteutumatta, ja nykytilanne omalta osaltaan on yksi este elävien luovuttajien siirtojen lisäämisessä ja sitä kautta kustannusten säästössä.
Luovuttaja saa sairauspäivärahan suuruista Kelan luovutuspäivärahaa, mikäli työnantaja ei maksa hänelle palkkaa poissaolon ajalta. Luovuttajan sairauspoissaolon pituus on noin 4—6 viikkoa. Munuais- ja maksaliiton vuonna 2018 tekemän kyselyn perusteella ansionmenetys on ollut keskimäärin 1 500 euroa luovuttajaa kohden.
Suomalaistutkimusten mukaan toimiva munuaissiirre säästää jo ensimmäisen vuoden kuluttua leikkauksesta yhteiskunnan varoja n. 40 000 euroa/vuosi verrattuna dialyysihoitoon. Koska nykyään munuaissiirteet toimivat keskimäärin noin 20 vuoden ajan, säästää yksi onnistunut munuaissiirto rahaa terveydenhuollolta satojatuhansia euroja. Munuaisensiirto elävältä luovuttajalta voidaan tehdä parhaassa tapauksessa pre-emptiivisesti eli ilman edeltävää dialyysihoitoa. Vuonna 2021 eläviltä luovuttajilta tehtyjä munuaisensiirtoja oli 46. Tavoitteena on, että vuoteen 2028 mennessä munuaisensiirtoja tehtäisiin eläviltä luovuttajilta vuosittain n. 70.
WHO:n julkaisemien periaatteiden (WHO Guiding Principles on Human Cell, Tissue and Organ Transplantation) viidennessä kohdassa todetaan, että vaikka luovuttaja ei saa hyötyä munuaisen luovutuksesta taloudellisesti, elävälle luovuttajalle aiheutuneiden kohtuullisten ja todennettavien kustannusten, kuten ansionmenetyksen ja lääkekustannusten, korvaaminen on sallittua. Eurooppalaisessa ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskevassa sopimuksessa (The European Convention on Human Rights and Biomedicine, Explanatory Report) puolestaan todetaan, että taloudellisen hyötymisen kielto ei saa estää luovuttajalle aiheutuneiden kulujen korvaamista, kunhan kysymyksessä ei ole luovuttajalle maksettava palkkio.
EKHA (European Kidney Health Alliance) on tehnyt yhteisen lausuman (A Shared Vision for Improving Organ Donation and Transplantation in the EU, 2019), jossa muun muassa vaaditaan parantamaan elävän luovutuksen oikeudellisia ja institutionaalisia puitteita varmistamalla, että luovuttajalle ei aiheudu luovutuksesta taloudellista menetystä. Elävää luovuttajaa tulee suojella muun muassa aineellista vahinkoa vastaan.
On epäoikeudenmukaista, että merkittävästä altruistisesta teosta, josta on suuri hyöty sekä elintä tarvitsevalle että yhteiskunnalle, on Suomessa luovuttajalle taloudellisia seurauksia. Olisi välttämätöntä varmistaa, että luovutuksesta ei aiheudu kustannuksia luovuttajalle. Yhteiskunnalle kustannusten korvaamisesta seuraavat taloudelliset vaikutukset olisivat pienet, mutta munuaisensa luovuttavalle sillä olisi suuri merkitys.
Elävien luovuttajien kustannusten korvaaminen Ruotsissa ja Norjassa
Ruotsi
Elävälle luovuttajalle korvataan tutkimusten aikana ja leikkauksen yhteydessä aiheutuvat kulut, kuten matkat ja ansionmenetys. Jos sairauspäiväraha ei kata ansionmenetystä kokonaan, luovuttajalle maksetaan lisäkorvauksia, joista vastaa munuaisen vastaanottajan alue (maakäräjät). Alue vastaa myös muista mahdollisista lisäkustannuksista, kuten matkakustannuksista. Korvausperiaatteista sovitaan kullakin alueella tarkemmin ennen luovutusprosessin aloittamista. Korvaukset ansionmenetyksestä ja matkoista rajoittuvat kolmeen ensimmäiseen vuoteen. (Svensk Transplantations- och Njurmedicinsk förenings. Utredningsprotokoll för möjliga levande njurdonatorer.)
Norja
Luovuttajalle aiheutuneet kulut ja ansionmenetys korvataan kokonaisuudessaan. Norja on jaettu neljään terveyspiiriin, joiden alueella toiminnasta vastaavat valtion omistamat alueelliset terveysyritykset. Kustannusten korvaamisesta vastaavat sekä Työ- ja hyvinvointihallinnon (NAV) paikallinen toimisto, johon munuaisen luovuttaja kuuluu, että terveysyritys, johon munuaisen vastaanottaja kuuluu. (Oslo universitetssykehus 2019. Til deg som er spurt om å gi en nyre og til deg som trenger nyretransplantasjon.)
Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen:
Kuinka hallitus aikoo parantaa elävän luovuttajan oikeudellista asemaa ja varmistaa, että luovuttajalle ei aiheudu luovutuksesta taloudellista menetystä?