Eduskunnan puhemiehelle
Tyypin 1 diabetes on suomalaisilla lapsilla yleisintä koko maailmassa. Maassamme noin 500 lasta sairastuu tyypin 1 diabetekseen vuosittain, ja noin 4 000 alle 16-vuotiasta lasta sairastaa diabetesta. Nämä lapset tarvitsevat pysyvästi elämää ylläpitävää insuliinihoitoa, joka toteutetaan pistoksin ja insuliinipumpulla annostellen useita kertoja päivässä. Onnistunut insuliinihoito edellyttää kokonaisvaltaista lääkehoidon sovittamista nautittuihin aterioihin ja aktiivisuuteen. Lasten hoitotasapaino on herkkä vaihteluille ulkoisten ja sisäisten stressitekijöiden myötä. Lapset tarvitsevat omahoitonsa toteuttamisessa aina aikuisen tukea.
Diabetekseen liittyvistä toimista huolehtiminen on perusopetukseen osallistumisen edellytys. Lainsäädäntö periaatteessa tukee diabetesta sairastavien lasten oikeutta omahoidon tukeen. Perusopetuslain, terveydenhuoltolain sekä oppilas- ja opiskelijahuoltolain säädökset ovat tärkeitä perälautoja etenkin silloin, kun vastuissa on epäselvyyttä. Pitkäaikaissairaan lapsen omahoidon tuki on terveydenhuoltolain mukaan osa kouluterveydenhuollon palveluja.
Kuitenkaan diabetesta sairastavien lasten yhdenvertaisuus ei aina toteudu. Käytännössä lapset eivät aina saa tarvitsemaansa tukea, tai tuen järjestyminen on kohtuuttomien ponnistelujen ja lasten vanhempien väsymättömän taistelun tulos. Usein kyse on tiedon tai osaamisen puutteesta, mikä heijastuu resurssipulana. Vastuiden jakautuminen, opetustoimen ja terveydenhuollon välinen työnjako ja prosessit omahoidon tuen järjestämiseksi ovat usein epäselviä. Lapset ja heidän perheensä ovat epäyhdenvertaisessa asemassa — osassa kuntia ja kouluja tietämys ja valmiudet tuen toteuttamiseksi ovat korkealla tasolla, osassa vastuita ei tunnisteta. Ongelmia on myös aamu- ja iltapäivätoiminnassa.
Diabetesta sairastavan lapsen koulupäivän aikaisesta hoidosta on laadittu opetusministeriön, sosiaali- ja terveysministeriön ja Kuntaliiton toimintamalli 12 vuotta sitten (Toimintamalli diabetesta sairastavan lapsen koulupäivän aikaisesta hoidosta STM 2010:9). Malli yhdenmukaisti diabetesta sairastavien lasten tuen käytäntöjä. Lisäksi sen laatiminen lähetti selvän viestin siitä, että omahoidon tukea tulee järjestää lapsen tarpeen mukaisesti. Tämän toimintamallin lisäksi diabetesta sairastavien lasten omahoidon tukeen sovelletaan vuonna 2021 päivitettyä Turvallinen lääkehoito -opasta (Turvallinen lääkehoito — Opas lääkehoitosuunnitelman laatimiseen, STM 2021:6), jonka tavoitteena on tukea kaikkia lääkehoitoa toteuttavia toiminta- ja työyksiköitä lääkehoitoprosessin turvallisuuden varmistamisessa. Oppaassa on oma lukunsa lääkehoidon toteuttamisesta sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköiden ulkopuolella, kuten kouluissa ja varhaiskasvatuksessa.
Edellä mainittujen ohjeistusten läpikäyvänä periaatteena on lapsen yksilöllinen tarve ja etu sekä tapauskohtainen harkinta lapsen edun mukaisesti tuen toteutuksessa. Tietämys toimintamallista ja lääkehoitosuunnitelmasta on puutteellista. Diabeteksen koulupäivän aikaisesta hoidosta laadittu toimintamalli viittaa monelta osin jo vanhentuneeseen lainsäädäntöön, ja diabeteksen hoito on kehittynyt kahdentoista vuoden aikana merkittävästi myös teknologisilta mahdollisuuksilta.
Hyvinvointialueiden aloittaessa vuoden 2023 alusta on entistä suurempi tarve, mutta myös mahdollisuus, luoda ja päivittää kouluterveydenhuollon ja opetustoimen yhteistyötä hyvinvointialueiden ja kuntien välillä. Olennaista olisi luoda selkeät ja suunnitelmalliset prosessit omahoidon tuen ja lääkehoidon toteuttamiseksi, joilla lasten yhdenvertaisuus taataan joka koulussa, sekä lisätä tietoa diabeteksesta.
Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen:
Mihin toimiin hallitus aikoo ryhtyä diabetesta sairastavien lasten yhdenvertaisuuden parantamiseksi kouluissa ja
millä toimilla hallitus tukee hyvinvointialueiden ja kuntien välistä yhteistyötä pitkäaikaissairaiden lasten koulunkäynnin edellyttämien toimien ja prosessien valmistelussa?