Eduskunnan puhemiehelle
Toisin kuin lukuisissa muissa Euroopan maissa (Ranska, Belgia, Alankomaat, Portugali, Romania, Espanja, Kypros, Italia ja Slovenia), Suomessa ei ole erillistä lainsäädäntöä oikeudesta tulla unohdetuksi (Right To Be Forgotten, RTBF) syövän jälkeisessä elämässä. Tällä oikeudella tarkoitetaan sitä, että syöpää sairastaneita potilaita ei erotella tai syrjitä vain sairaushistoriansa perusteella vuosien jälkeen, kun heidän hoitonsa on päättynyt ja he ovat toipuneet. Lainsäädäntövalmistelu on käynnissä useissa maissa näiden lisäksi. Ongelmaa ei käsitellä Euroopassa yhdenmukaisesti.
Sylva ry:lta saatujen tietojen mukaan Suomessa on elossa yli 330 000 syövän sairastanutta, ja vuoteen 2040 mennessä määrä nousee 460 000:een. Kolmasosa diagnooseista tehdään alle 65-vuotiaille. Esimerkiksi puolet rintasyövistä diagnosoidaan alle 65-vuotiailla. Suomessakin on siis kasvava joukko opiskelu- ja työikäisiä, joille syöpä jättää pitkäkestoisia vaikutuksia.
Syöpään sairastuneiden ja siitä selvinneiden taloudellinen taakka on laaja ja rakenteellinen. Jopa 50 % syövästä selvinneistä kokee merkittävää taloudellista ahdinkoa. Kustannuksia kertyy muun muassa ei-korvattavista lääkkeistä, tarvikkeista ja asiakasmaksuista. Taloudelliset vaikeudet johtavat myös lääkehoidon heikentyneeseen noudattamiseen (annosten pienentäminen, lääkityksen keskeyttäminen). Taloudellinen kuormitus heikentää terveyttä ja lisää eriarvoisuutta.
Syöpäjärjestöjen vuoden 2024 kysely osoittaa, että syöpätaustalla on selkeä ja systemaattinen, negatiivinen vaikutus lainojen tai vakuutuksien saamiseen. Valtaosa kohtaa ongelmia ja on syytä epäillä, että diagnoosi vaikuttaa päätöksiin. Yli puolet saa kielteisen päätöksen. Syöpää sairastaneiden rahoituspalvelusyrjintä hankaloittaa asumista, työntekoa ja taloudellista jälleenrakentamista.
Suomessa syövästä selvinneet kokevat merkittävää, tutkimuksella todennettua rakenteellista eriarvoisuutta, erityisesti talouden, rahoituspalvelujen ja työelämän osalta. RTBF-lainsäädäntö on EU:ssa selvästi myötätuulessa ja olisi Suomen edun mukaista olla mukana reagoimassa tähän ilmiöön lainsäädännöllä.
Jo ilman eriarvoistavaan asemaan laittamista rekisteritietojensa vuoksi, useimmat syövän läpikäyneet kohtaavat muutenkin monia haasteita syövän jälkeisessä elämässä. Potilasjärjestöt ja asiantuntijat näkevät RTBF-lainsäädännön tärkeänä osana sitä, että syövän läpikäynyt voi palata "normaaliin elämään" ilman kohtuutonta rasitetta tai leimaa. "Oikeus olla näkymätön" syövän jälkeen liittyy syvälle ihmisten itsemääräämisoikeuteen, tasa-arvoon ja syrjimättömyyteen yhteiskunnassa.
Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen:
Miten ja millä aikataululla Suomi reagoi EU:n RTBF-lainsäädäntöön ja
miten hallitus aikoo varmistaa, että jokaiselle syövän sairastaneelle turvataan oikeus tulla unohdetuksi tietyn ajan kuluttua hoidon päättymisestä?