Eduskunnan puhemiehelle
Muistisairaudet ovat nopeasti kasvava kansanterveydellinen haaste. Suomessa muistisairautta sairastaa tällä hetkellä noin 150 000 ihmistä ja sairastuneiden määrän arvioidaan kasvavan voimakkaasti väestön ikääntyessä. Muistisairaudet ovat merkittävä syy kotihoidon, ympärivuorokautisen hoidon ja omaishoidon tarpeeseen. Muistisairaiden osuus ympärivuorokautisen hoidon käyttäjistä oli vuonna 2024 jo 77 prosenttia.
Terveystietovarantojen, kliinisen tutkimuksen ja tiedolla johtamisen merkitys on keskeinen uusien hoitojen kehittämisessä ja käyttöönotossa. Suomella olisi kansainvälisesti vahvat edellytykset hyödyntää terveystietoja ja tutkimusosaamista uusien hoitomuotojen seurannassa ja arvioinnissa. Suomessa tehdään kansainvälisesti arvostettua tutkimusta esimerkiksi muistisairauksien varhaisesta tunnistamisesta, ehkäisystä ja hoidosta, mikä tarjoaa mahdollisuuksia parantaa potilaiden hoitoa ja elämänlaatua.
Viimeaikaiset eurooppalaiset vertailut ovat osoittaneet, että uusien lääkkeiden käyttöönotto Suomessa on ollut joissain tapauksissa hitaampaa kuin useissa verrokkimaissa. Samalla uusien hoitojen saatavuudessa on tunnistettu maiden välisiä eroja. Tämä korostaa tarvetta vahvistaa kansallista tietopohjaa ja seurantaa tilanteessa, jossa muistisairauksien hoitoon on tulossa uudenlaisia ja kustannuksiltaan merkittäviä hoitomuotoja.
Suomesta puuttuu tällä hetkellä kansallinen muistisairauksien laaturekisteri, vaikka juuri uusien ja kalliiden lääkehoitojen käyttöönotto edellyttäisi järjestelmällistä kansallista seurantaa. Muistiliitto on esittänyt muistisairauksien laaturekisterin pilotointia. Laaturekisteri mahdollistaisi hoitoon pääsyn, alueellisten erojen, hoitojen vaikuttavuuden, turvallisuuden ja kustannusvaikuttavuuden nykyistä paremman seurannan sekä vahvistaisi tietopohjaa palvelujärjestelmän kehittämisessä.
Kansallisten laaturekisterien merkitys sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisessä on nostettu tavoitteeksi myös valtiovarainvaliokunnan mietinnöissä. Tiedolla johtaminen on keskeistä palveluiden laadun ja vaikuttavuuden parantamiseksi sekä kustannusten hillitsemiseksi.
Muistisairauksien hoidossa on käynnissä historiallinen murros, mutta samalla on olemassa riski, että uusien hoitojen saatavuus, diagnostiikka ja seuranta eriytyvät alueellisesti tai sosioekonomisesti. Tämä voisi johtaa tilanteeseen, jossa mahdollisuus hyötyä uusista hoidoista riippuu potilaan asuinpaikasta tai mahdollisuudesta käyttää yksityisiä palveluja.
Suomessa arvioidaan parhaillaan ensimmäisiä Alzheimerin taudin etenemistä hidastavia biologisia lääkehoitoja, joille Euroopan komissio on myöntänyt myyntiluvan varhaisen Alzheimerin taudin hoitoon rajatulle potilasryhmälle. Tällä hetkellä hoitoja voi saada yksityisen terveydenhuollon kautta. Uudet antiamyloidilääkkeet ovat ensimmäisiä hoitoja, joiden tavoitteena on hidastaa itse Alzheimerin taudin etenemistä eikä vain lievittää oireita. Samalla hoidot soveltuvat vain osalle potilaista ja edellyttävät seurantaa.
Uusien biologisten lääkehoitojen käyttöönottoon liittyy samalla merkittäviä kysymyksiä yhdenvertaisuudesta, kustannuksista, priorisoinnista ja hoitojen vaikuttavuuden seurannasta. Hoidot ovat yksilöille kalliita, ja niiden toteuttaminen edellyttää tällä hetkellä diagnostiikka- ja seurantakapasiteettia. Samalla on kuitenkin huomattava, että ympärivuorokautinen hoiva aiheuttaa hyvinvointialueille erittäin merkittäviä kustannuksia, usein useita tuhansia euroja kuukaudessa asiakasta kohden. Uusien hoitojen arvioinnissa olisi tärkeää tarkastella myös niiden mahdollisia vaikutuksia toimintakyvyn säilymiseen, raskaampien palvelujen tarpeen siirtymiseen ja palvelujärjestelmän pitkän aikavälin kustannuksiin.
Tämän vuoksi uusien hoitojen arvioinnissa tulisi tarkastella paitsi lääkkeiden suoria kustannuksia myös niiden mahdollisia vaikutuksia toimintakyvyn säilymiseen, raskaampien palvelujen tarpeen siirtymiseen sekä omaisten kuormituksen vähentymiseen. Uusien hoitojen käyttöönotto voi parhaimmillaan lisätä toimintakykyisiä elinvuosia ja vähentää raskaiden palvelujen tarvetta, mutta samalla tarvitaan luotettavaa kansallista tietoa hoitojen todellisesta vaikuttavuudesta, turvallisuudesta ja kustannusvaikuttavuudesta suomalaisessa palvelujärjestelmässä.
Suomessa on aiemmin rakennettu biologisten reuma- ja MS-lääkkeiden käyttöönoton tueksi kansallisia rekistereitä ja vaikuttavuusseurantaa, joiden avulla on voitu arvioida lääkkeiden turvallisuutta, hoitotuloksia ja kustannusvaikuttavuutta käytännön hoidossa. Näiden kokemusten perusteella myös uusien Alzheimer-lääkkeiden käyttöönotto edellyttäisi järjestelmällistä kansallista seurantaa ja vahvaa tietopohjaa. Biologisten reuma- ja MS-lääkkeiden käyttöönotosta opittiin myös, että uusien ja kalliiden hoitojen arviointi ei voi perustua pelkästään lääkkeen hintaan, vaan myös vaikutuksiin toimintakykyyn, palvelujen tarpeeseen ja pitkän aikavälin kustannuksiin.
Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen:
Miten hallitus varmistaa, että uusinta tutkimustietoa hyödynnetään muistisairauksien ennaltaehkäisyssä, diagnostiikassa ja hoidossa,
aikooko hallitus edistää kansallisen muistisairauksien laaturekisterin perustamista tai muuta kansallista seurantamallia, mikä huomioisi myös lääkehoitojen vaikuttavuuden, turvallisuuden, kustannusvaikuttavuuden ja alueellisen yhdenvertaisuuden arvioinnin,
miten hallitus aikoo seurata ja edistää uusien Alzheimer-hoitojen saavutettavuutta sekä hyvinvointialueiden valmiuksia niiden käyttöönottoon,
miten hallitus varmistaa, että muistisairauksien hoidon arvioinneissa huomioidaan lääkkeiden mahdolliset vaikutukset suhteessa ympärivuorokautisen hoivan tarpeeseen, toimintakykyisiin elinvuosiin ja palvelujärjestelmän kokonaiskustannuksiin?