Eduskunnan puhemiehelle
Vuonna 2022 arvioitiin, että noin 10 000 suomalaista kärsii ME/CFS:stä (myalginen enkefalomyeliitti), jota kutsuttiin aiemmin krooniseksi väsymysoireyhtymäksi. Sairaus voi heikentää potilaan toiminta- ja työkykyä merkittävästi. Vaikka sairaudelle on vuodesta 2021 saakka ollut olemassa Hyvä käytäntö -konsensussuositus, edelleen syntyy tilanteita, joissa tätä sairautta ja sen oireita ei tunnisteta terveydenhuollossa ja sosiaaliturvajärjestelmässä.
Diagnoosi perustuu oirekuvaan, diagnostisiin kriteereihin ja muiden sairauksien poissulkemiseen. Sairauden tutkimiseen ei ole olemassa erityisiä diagnostisia testejä.
Eräs ME/CFS:n keskeisistä oireista on PEM-oire (post-exertional malaise), eli se, että sairauden oireet pahenevat ja potilaan toimintakyky heikkenee fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. ME/CFS:ää koskevan kansallisen suosituksen mukaan PEM-oire on huomioitava työkyvyn arvioinnissa.
Jotta sairaudesta kärsiviltä ei evättäisi sairauspäivärahaa eikä työkyvyttömyyseläkettä, on tärkeää, että työkyvyn arviointi perustuu ajantasaiseen lääketieteelliseen tietoon ja että siinä huomioidaan sairauden erityinen oirekuva, erityisesti toimintakyvyn lasku fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. On tärkeää, että sosiaaliturvaa ei evätä ihmisiltä, joiden työkyky on alentunut ME/CFS:n takia.
Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen:
Miten hallitus varmistaa sen, että ME/CFS-potilaiden työ- ja toimintakyky arvioidaan yhdenmukaisesti ja että arvio perustuu ajantasaiseen lääketieteelliseen tietoon,
mihin toimiin hallitus ryhtyy sen varmistamiseksi, että ME/CFS-potilaat todella saavat ne sosiaalietuudet, joihin he lain mukaan voivat olla oikeutettuja, ja
miten hallitus vahvistaa ME/CFS:än liittyvää osaamista terveydenhuollossa, varmistaa sairauden diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen saatavuuden sekä edistää siihen liittyvää tutkimusta?